Трансплантация и закон: что нужно знать?
В последние годы в отечественных СМИ, социальных сетях публиковалось много неуточненной негативной информации о проблемах отечественной трансплантологии, включая «выявление» международной организованной преступной группы, инсинуации о «появившихся черных трансплантологах».
Авторы пытались «анализировать» совершенно разные вопросы пересадки органов от живого или трупного донора (посмертное донорство), которые, в соответствии с международным опытом, и нормативно, и организационно разделены. Не анализировалась перед публикацией материала имеющаяся нормативная база, достаточно четко регламентирующая вопросы трансплантологии в Республике Казахстан в соответствии с международным опытом. Авторы публикаций предварительно не консультировались с РГП на ПХВ «Республиканским центром координации трансплантации и высокотехнологических медицинских услуг» (РЦКТВМУ), которое, координируя в основном сложные вопросы организации посмертного донорства в донорских стационарах страны, осуществляет мониторинг за осуществленными пересадками органов в трансплантационных центрах (ТЦ). Однако деятельность ТЦ в сфере пересадки органов от живого донора (включая родственного донора) до принятия нового Кодекса «О здоровье и системе здравоохранения Республики Казахстан» была исключена из перечня координационной ответственности РЦКТВМУ. К сожалению, продолжают необоснованно муссироваться вопросы купли-продажи органов для трансплантации, включая трупные органы, что вообще невозможно осуществить в нашей стране.
Нормативные правовые акты (НПА) нашей страны, регламентирующие вопросы трансплантации органов и тканей, как и в большинстве развитых стран, четко регламентируют процедуру посмертного изъятия органа при наличии на это прижизненного волеизъявления гражданина. При этом получение согласия родственников (супруга и ближайших родственников) на изъятие органов обязательно. При отсутствии вышеупомянутого зарегистрированного волеизъявления гражданина получение аналогичного согласия родственников также обязательно. Таким образом, изъятие органов у трупа без получения на то согласия родственников в нашей стране невозможно. Это соответствует рекомендациям ВОЗ о желательности получения согласия родственников на процедуру изъятия органов. Казахстан принял эти рекомендации. Однако нельзя не отметить, что именно это право послужило причиной большинства отказов родственников от посмертного забора органов. Расхожая ссылка распространителей ложной информации на «необходимость согласия родственников отключения аппарата искусственного дыхания для забора органов» не существует вообще! В соответствии с международными требованиями, для определения «потенциального посмертного донора» у больного, как правило, находящегося в реанимации в глубокой коме и на искусственной вентиляции легких (ИВЛ), должна быть констатирована «гибель мозга». Причем констатация гибели мозга обязательно осуществляется комиссионно в соответствии с правилами, установленными уполномоченным органом. После установления комиссией «гибели мозга», которая официально приравнена к смерти больного (на основании чего может выписываться свидетельство о смерти в соответствии с международным опытом), происходит беседа с родственниками на предмет получения согласия на изъятие органов. И только в случае его получения потенциальный трупный донор переходит в статус «актуализированного» и начинается работа по «лекарственной защите органов посмертного донора для обеспечения возможности их дальнейшей пересадки (процедура «кондиционирования» трупных органов). При этом ставится в известность республиканский трансплантационный координатор, начинается работа по координации процесса формирования трансплантационной бригады из определенного трансплантационного центра, формирование чартерного рейса санитарной авиации, службы МВД для сопровождения машины трансплантационной бригады, оповещения трансплантационных центров, взятие образцов крови «актуализированного донора» для определения совместимости с потенциальными реципиентами, которые могут находиться на учете в различных трансплантационных центрах страны. Следует подчеркнуть, что одна специализированная бригада осуществляет забор органокомплекса сердца и легких, пересадка которых осуществляется только в кардиохирургическом центре страны, другая - забор печени и почек, которые могут быть отправлены в разные трансплантационные центры страны, в зависимости от результатов анализов «на совместимость» (HLA-типирование). Все это происходит в режиме экстренной службы, где задействованы десятки людей и различные организации. К большому сожалению, вызывают искреннее «удивление» разговоры о возможности какого-либо бизнеса в этих условиях.
Желание некоторых СМИ заполучить «жареные» факты вытесняет необходимость представления информации широкой общественности о жизненной важности четкой организации вопросов посмертного донорства. Никто из них не пытается заострить внимание на безысходности около 3000 больных пациентов, которые зарегистрированы в «Листе ожидания» и находятся в очереди на пересадку органа, являющегося единственным шансом спасения их жизни.
Нет необходимости скрывать наличие проблем, создающих барьеры для развития этого эффективного и признанного во всем мире метода лечения, для формирования отлаженной системы посмертного донорства. К одной из таких проблем относится неинформированность населения о духовной и моральной, правовой составляющей в этой сфере. Ссылки на национальные традиции, обусловленные принадлежностью к мусульманской религии, не имеют под собой никаких оснований. Напротив, представители ДУМК официально поддерживают развитие этого вида лечения и спасения жизни людей.
Следует подчеркнуть, что в таких странах, как Турция, Пакистан, трансплантация, в том числе посмертное донорство, развивается весьма успешно, а такая сугубо мусульманская страна, как Исламская республика Иран, является одним из мировых лидеров в организации трансплантации прижизненного и посмертного донорства. Вместе с тем доступность операций по трансплантации для больных с терминальной недостаточностью жизненно важных органов все еще остается крайне низкой, прежде всего из-за критического дефицита донорских органов, а также по причине недостаточных знаний и низкой осведомленности населения о данной проблеме. Пробел этот охотно заполняется различными догадками и непроверенными слухами, порой активно и умело раздувается среди наших сограждан популистскими заявлениями отдельных общественных деятелей и представителей СМИ из-за неприятия идеи посмертного донорства.
На сегодняшний день в «Листе ожидания» на трансплантацию органов находятся 2800 человек. Наибольшая потребность в почках - 2971 человек, в числе которых 98 детей. Пересадка печени требуется 136 взрослым и 5 детям. Пересадка сердца необходима 146 реципиентам, 7 из которых дети, трансплантация легких - 2. Углубленный анализ работы за 2018 год показал, что из 1035 человек умерли в донорских стационарах, количество «упущенных» потенциальных доноров за 12 месяцев 2018-го составило 1025.
Можно с достаточно большой уверенностью сказать, что такое же количество больных (из числа реципиентов, ожидающих пересадку органа) могло погибнуть ввиду непредоставления им предусмотренного государством и протоколами диагностики лечения высокотехнологического вида медицинской помощи, к которым относится трансплантация органов. Это обусловлено сформировавшейся «невозможностью» применения вышеуказанного метода лечения.
Анализ статистических данных свидетельствует об отсутствии должного внимания к вопросам трансплантации отдельных администраторов региональных систем здравоохранения, которые дистанцировались от устранения барьеров в этом важном сегменте оказания высокотехнологической медицинской помощи, входящей в ГОБМП.
Из 16 регионов процедура забора органов у 24 потенциальных доноров (из 1035) составила всего 9 случаев (0,87%!) против 34 в 2017 году. Следует еще раз обратить особое внимание на то, что мультиорганный забор у одного посмертного донора позволяет спасти жизнь 5-6 людям! Если учесть, что количество «упущенных» донаций в 2018 году составило 1025, то можно представить себе, сколько человеческих жизней можно было бы спасти! Безусловно, определенный серьезный вклад в развитие органного донорства должны вносить региональные управления здравоохранения при поддержке региональных исполнительных органов. Статистические данные за январь-сентябрь 2020 года подтверждают сложившуюся пессимистическую тенденцию. Так, количество пролеченных по стране составило 30 188 человек, их них умерли всего 3811, в том числе лиц в возрасте 18-62 лет - 1574. Условное возможное количество спасенных больных при реализации потенциала посмертного донорства - 7870. К большому сожалению, этого не произошло. Вышеизложенные факты свидетельствуют о необходимости принятия мер управлениями здравоохранения регионов по повышению ответственности и эффективности работы в сфере трансплантологии.
При этом роль СМИ трудно переоценить. Она весьма актуальна и очень важна в проведении информационно-разъяснительной работы среди населения, объективном освещении успехов отечественной трансплантологии, с особым акцентом на случаи посмертного органного донорства. Ведь после смерти близкого человека родные призываются к принятию трудного решения о добровольном безвозмездном пожертвовании его органов с целью трансплантации во имя спасения других неизлечимо больных людей, которым можно помочь путем пересадки органов. Такое милосердие, мужественность и гражданский поступок, спасающие от неминуемой смерти совершенно незнакомых людей, достойны всяческого уважения и восхищения. Они относятся к категории богоугодных дел бескорыстного пожертвования во имя спасения. Такие проявления человеческой души, как милосердие и мужество, не бывают случайными, они ниспосланы Всевышним.
Проблемы трансплантологии не относятся к исключительно медицинским проблемам - это проблема общества в целом и решать ее надо всем мировым сообществом.
Сегодня благодаря трансплантации можно предотвратить трагедии во многих семьях и подарить счастливую жизнь людям, практически обреченным! Статистика фиксирует сотни людей, нуждающихся в пересадке тех или иных органов, и каждый из них - это чей-то отец, брат, дочь.
РГП на ПХВ «Республиканский центр координации трансплантации и высокотехнологических медицинских услуг» МЗ РК («РЦКТВМУ» МЗ РК) проводятся региональные конференции-семинары, посвященные вопросам трансплантологии, на одной из них, проведенной 18 октября 2019 года в Караганде, заслуживает внимания выступление представителя ДУМК, имама Центральной мечети Караганды Айбека Омара, давшего разъяснение от имени Духовного управления мусульман о том, что если человек заболел, то Всевышний также обязывает его искать способы лечения. Был приведен пример, когда один араб, живущий в пустыне, пришел к посланнику Аллаха Усаме бен Шарикту и спросил: «О, посланник Аллаха, можно ли нам лечиться лекарствами?» Тогда посланник Аллаха ответил: «Лечитесь. Аллах создал как болезнь, так и пути ее лечения». Это означает, что трансплантация - один из способов спасти человеческую жизнь.
Заслуживает внимания выступление и иерея Дмитрия Стрельникова, священника Карагандинской православной епархии: «У нас есть официальный документ «Основа социальной концепции русской православной церкви». В нем указано, что признается православной церковью. Но только не в плане бизнеса! Как «Христос пожертвовал собой ради человечества, так и донорство рассматривается как бескорыстная жертва»! Тем не менее церковь разрешает донорство только в том случае, если жертвующему орган человеку это не повредит. То есть когда человек помогает кому-то, но при этом не губит свою жизнь».
Не оставило равнодушным участников конференции выступление пациента, перенесшего две операции по поводу пересадки почки Марата Тусупова, указавшего из собственного опыта на то, что «…сейчас страдает очень много людей! В этом легко убедиться, посетив гемодиализный центр. Никто не застрахован от болезни». Тусупов убежден, что нужно активнее развивать трупное донорство, как это происходит за границей: «…там даже в документы, удостоверяющие личность, или водительские права ставится отметка о том, что в случае гибели человек готов пожертвовать свои органы для других людей. А у нас из-за неверной информации и неграмотности непонятно чего боятся! Похоронили человека, и он гниет под землей. Хотя мог бы еще принести пользу, если бы его почки, печень, легкие, поджелудочную железу и другие органы передали нуждающимся. Я вот благодаря сестре и божьей помощи сейчас живу, работаю, забочусь о своей семье и тоже стараюсь приносить пользу обществу: помогаю сиротам и бедным людям!»
На необходимость актуализации развития посмертного донорства указывают и пациенты (реципиенты), находящиеся на учете в «Листе ожидания» на пересадку почки в гемодиализных центрах страны, к сожалению, только мечтающие о трансплантации почки. Родственники которых не могут быть донорами. Три раза в неделю по четыре часа они проводят у аппарата. Стоят в очереди на орган, а их по стране более 2500 тыс. человек. Надежда его получить, конечно, есть. Но очередь не двигается, потому что отсутствуют доноры. И очень жаль, что родственники погибших не дают разрешения на изъятие органов. Из-за каких-то предрассудков они не понимают, что могут помочь другим.
Подобных примеров можно приводить «бесчисленное множество», и они свидетельствуют о необходимости принятия действенных решений для решения проблем в сфере посмертного донорства, обращаясь к проявлению милосердия граждан, их бескорыстному пожертвованию органов в случае смерти во имя спасения жизни неизлечимо больных людей.
В нашей стране проделана очень большая работа по интеграции международного опыта в наши НПА, регламентирующие отношение в сфере трансплантологии, исключающие нарушение прав и свобод наших граждан по охране здоровья. Изучен опыт стран, достигших больших успехов как в прижизненном, так и посмертном донорстве. Отмечено, что практически во всех этих странах успех был достигнут после создания национальной службы координации трансплантации, впервые примененный в Испании, считающейся мировым лидером в трансплантологии. Законодательство в сфере трансплантологии в Республике Казахстан содержит целый ряд очень важных НПА, регулирующих очень сложные правоотношения в трансплантологии.
С учетом опыта Испании в Казахстане с целью создания эффективной национальной системы органного донорства 14 августа 2012 года был организован Республиканский центр по координации трансплантации (РЦКТВМУ МЗ РК) с трехуровневой моделью управления: 1 уровень - республиканский трансплантационный координатор (3 специалиста в центральном аппарате); 2 уровень - региональный трансплантационный координатор (17 специалистов в областных центрах, городах республиканского значения и столице); 3 уровень - стационарный трансплантационный координатор (27 специалистов в донорских стационарах, в том числе 9 психологов). Работа созданной службы призвана обеспечить выявление проблем в области трансплантологии и предлагать способы их устранения.
Следует отметить, что в соответствии с ч. 1 ст. 116 принуждение к изъятию или незаконное изъятие органов и тканей живого лица для трансплантации либо иного использования, а равно совершение незаконных сделок в отношении органов и тканей живого лица - наказываются лишением свободы до 12 лет с конфискацией имущества или без таковой, с лишением права занимать определенные должности или заниматься определенной деятельностью на срок до 10 лет или без такового. Стандарт организации оказания медицинских услуг по трансплантации тканей (части ткани) и (или органов/части органов) в Республике Казахстан, и иных видов медицинской помощи донорам и реципиентам.
Работа по улучшению нормативно-правовой базы в трансплантологии продолжает совершенствоваться. Так, с 2020 года в Казахстане внедрена и совершенствуется Медицинская информационная система учета доноров и реципиентов (МИС УДР на базе ИС «TRINIS» Чехия), автоматизирующая регистрацию и учет всех процессов в области трансплантации в стране. В настоящее время проводится опытная эксплуатация данной информационной системы. Она призвана обеспечить абсолютную прозрачность всех процессов, начиная от постановки пациента на учет в «Лист ожидания» и заканчивая автоматическим выбором реципиента на пересадку органа после анализа на тканевую совместимость, анализа выживаемости пациентов после операции по пересадке органа. Данная система исключает возможность вмешательства «человеческого фактора» в процедуру выбора реципиента.
Региональный транспланткоординатор по Акмолинской области Ляззат Ашимова